Más relatos de los padres

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Compartidos en respuesta a cuatro preguntas

Algunas de las familias que comparten sus relatos tienen niños muy pequeños y recientemente han aprendido de la sordera de su hijo. Otras familias comparten sus respuestas recordando el momento cuando por primera vez se descubrió que su hijo, que ahora tiene cinco o diez años de edad o quizás es jovencito, estaba sordo o tenía sordera parcial. Los nombres de los varios padres que contribuyeron se encuentran en la primera sección de este manual.

¿Cómo y cuándo se detectó la sordera de su hijo?

  • A la edad de nueve meses, diagnosticaron a nuestra segunda hija con sordera moderada a profunda. Yo sospeché su sordera a más o menos los cuatro meses de edad, cuando no se estaba desarrollando su balbuceo como lo había hecho su hermana mayor. Reconozco a mi pediatra por tomar en serio mis pre- ocupaciones durante el examen de los seis meses de edad. El médico me sugirió que le diéramos poquito más tiempo y luego la lleváramos a que la revisarán a la edad de nueve meses de edad si todavía estaba preocupada. Nuestra tercer hija fue revisada al nacer (después de exigirles que lo hicieran) por el hospital donde nació; tiene sordera grave o profunda
  • Aprendimos por primera vez de la sordera de Mallory cuando le dieron de baja del NICU. Aquí nos informaron de su revisión de oído inicial, donde aprobó la revisión del oído derecho pero no el del izquierdo.
  • Luke es adoptado y no vino a nuestro hogar hasta los diez meses de edad. Lentamente empezamos a notar que él no respondía a muchos ruidos. Tenía infecciones crónicas de los oídos y el médico pensó que el líquido dentro de los oídos estaba cau- sando el problema auditivo. Después que le pusieron su primer par de tubos a la edad de 13 meses, decidimos que definitivamente había un problema. El médico todavía estaba renuente, pero nosotros insistimos en el examen llamada ABR (siglas en inglés). Estamos contentos que insistimos en dicho examen y pensamos que la detección temprana de su sordera fue la clave a su progreso.
  • No tuve problemas durante mi embarazo con John. Después de que nació, lo miraba mientras dormía en la sala de recién naci- dos del hospital. El primer bebé en la fila empezó a llorar, luego el segundo bebé, luego el tercer bebé. Pronto, todos los bebés estaban llorando excepto John — ¡él estaba durmiendo tranquilamente! Empecé a sospechar que algo no estaba bien con suoído; sin embargo, me informaron que era demasiado temprano para preocuparme. Antes de que se le hiciera el examen audiológ co, John parecía poder escuchar a los perros ladrar. Si una de sus tías cantaba, él también cantaba. Físicamente aparentaba ser un niño despierto y sensible. Sin embargo, mis dudas acerca de su audición persistían. Así que cuando John tenía catorce meses de edad, tuvo su primer examen auditivo.
  • Supimos que Jake y Jakkisha estaban sordos a partir del primer día de nacidos. El doctor me dijo que estaban sordos. Cuando tuve a Jake, el doctor trajo a dos enfermeras y un intérprete de señas a mi cuar- to para que me dijeran que Jake estaba sordo. Cuando el doctor me dijo, estuve feliz. El doctor estuvo asombrado de mi reacción. La mayoría de nuestra familia es sorda (su padre y abuelos) así que no me molestó su sordera.
  • La sordera de Alex se detectó por primera vez en el hospital a través de los exámenes auditivos que se les hacen a los recién nacidos poco después de que nació. Inicialmente, reprobó el examen. Nos dijeron que se podría atribuir al hecho de que estaba tan chiquita o que se movía tanto. Dijeron que esto pasaba seguido. Nos dijeron que la iban a revisar otra vez el próximo día, y si aprobaba, pondrían una etiqueta negra en su cuna. Después de revisarla de nuevo, me la trajeron en su cunita y allí estaba…una etiqueta negra. ¡Qué alivio! Poco tiempo después, nos informaron que fue un error otra vez, no había aprobado. Todavía nos dijeron que no nos preocuparnos. Había gente con buenas intenciones contán donos relatos de bebés que no habían aprobado el examen de audición y que los revisaron después y se encontró que no había ningún problema. Llevamos a nuestra hija a un pediatra que especializaba en enfermedades de los oídos, la nariz y la garganta (ENT, siglas en inglés) cuando cumplió dos semanas de edad como un seguimiento. Le administraron un examen OAE, el cual indicó ninguna respuesta a sonidos. El pediatra ENT pensó que todavía era demasiado temprano para saber por seguro si había un problema. Nos sugirió que se administrará el examen otra vez en un mes. Otro examen OAE a la edad de seis semanas y otra vez “ninguna respuesta”. Mientras los exámenes OAE no nos podían indicar específicamente la gravedad de la sordera que tenía en ese momento, teníamos suficientes pruebas para creer que había un problema y necesitábamos lograr que se administraran exámenes auditivos más precisos. Estábamos un poco preocupados de que le administraran anestésicos a Alex a una edad tan pequeña, así que se le administró un examen ABR durante una dormida natural cuando tuvo tres meses de edad. Esto nos dio la diagnosis oficial de una sordera moderada bilateral. Mientras tomó tiempo para estar seguros y recibir la diagnosis oficial, sin el examen auditivo administrado a los recién nacidos que sirvió como una advertencia para un posible problema, probablemente no se hubiera detectado la sordera moderada de Alex por mucho tiempo.
  • Ella reprobó su examen auditivo de recién nacida cuando solo tenía un día de vida, pero pensábamos que solo era una congestión. Luego regresamos al hospital una semana después para más exámenes médicos las cuales confirmaron su sordera. A las dos semanas un audiólogo confirmó una sordera grave
    o profunda.
  • La sordera de mi hija se detectó en el hospital cuando tenía dos días de vida debido a la ley estatal de Texas que requiere la revisión auditiva para los recién nacidos.
  • Cuando nuestra hija Kennedy tenía entre 7 y 9 meses de edad, mi esposa sospechaba que ella no podía oír. Cuando cumplió 12 meses de edad, se le revisó la audición a mi hija, mi esposa había solicitado que nuestra pediatra autorizara el examen y lo hizo inmediatamente. Después, un examen ABR confirmó que
    tenía una sordera bilateral neurosensorial.
  • Ryan Christopher tuvo meningitis en la columna vertebral cuando tenía siete meses de edad; estuvo en el hospital por 23 días. Los doctores nos aconsejaron de los varios problemas que podrían resultar de la enfermedad, así que empezamos observar por señas que nos podrían advertir de un posible problema. Mi esposo notó que cuando él llegaba del trabajo, Ryan ya no gateaba a la puerta de atrás para abrir la puerta corrediza. Por lo tanto, sospechábamos una sordera. En las dos semanas antes de la cita audiológica, nosotros administramos nuestros propios “exámenes auditivos” – le llamábamos por su nombre, dejábamos caer sartenes detrás de él, etc. pero Ryan nunca daba vuelta para ver en la dirección de los ruidos ni de los ruidos fuertes. En ese momento, el audiólogo confirmó nuestras sospechas, sentí que me habían apuñalado con una navaja. Aunque habíamos sospechado la sordera, el oír la diagnosis actu- al fue devastador. Mi niño precioso era diferente de una manera.
  • Empezamos a sospechar la sordera de Ryan Edward a los seis meses, pero el pediatra nos dijo que no pensaba que había un problema. A la edad de un año, se le administró un examen ABR a nuestro hijo, e indicó una sordera grave o profunda. Recibió audífonos bilaterales a los 13 meses de edad y los resultados han sido increíbles (por lo menos así lo vemos nosotros).
  • Nuestro hijo estuvo en cuidado intensivo para recién nacidos por otras anormalidades de nacimiento. Allí fue donde se le administró el examen ABR cuando tenía una semana de nacido. Se le administró un segundo examen ABR a las seis semanas de edad. Ambos indicaron una sordera neurosensorial grave.
  • Rindi nació una niña muy sana. Era una niña muy buena, pero cuando tenía aproximadamente nueve meses, sentíamos que no respondía a algunos ruidos. Al día antes de que Rindi cumpliera un año de edad, se le administró el último examen audiológico. Nos dijeron que tenía una sordera de grave a profunda y que nunca hablaría una palabra. Les dije que ella se reía a carcajada; pero nos dijeron que dejaría de hacer eso. Todo en lo que podíamos pensar eran las cosas que Rindi nunca podría oír o experimentaría: nunca escucharía música o los pájaros, nunca podría hablar por teléfono o decir nuestros nombres. Hoy, a los 11 años de edad, le encanta la música a Rindi — ¡toca el violín en una orquesta!
    Todavía tiene sordera profunda, pero ha logrado mucho en su vida hasta hoy. Ha sido una verdadera bendición para nuestra familiar.
  • Yo sabía que Zachary no podía oír cuando tenía aproximadamente 1 ½ de edad: le llamaba por nombre y no reaccionaba.

¿Cómo compartió las noticias de la diagnosis de su niño con la familia y amigos?

  • La primera vez que dije que pensaba que John estaba sordo, mi esposo no me creyó; todavía estábamos en la sala de maternidad. Después, lo que sospechaba fue confirmado, reaccioné mal a las noticias. Nunca pensé ser la madre sorda de un niño sordo.
  • En realidad no se hizo un escándalo debido a la sordera. Nuestros padres estaban en el hospital cuando recibimos los resultados del examen auditivo para los niños recién nacidos, así que seguimos informándoles mientras se llevaban a cabo los futuros exámenes auditivos. Sí experimentamos algún shock inicial que nuestra hija tenía una sordera parcial. Pero de ninguna manera disminuyó nuestra alegría ni nuestro orgullo respecto a nuestra niña. Eso es lo que compartimos con nuestros amigos y familia.Cuando Alex recibió sus nuevos audífonos color rosa y brillante a los 4 meses de edad, empezamos a explicarles a los amigos (y a los desconocidos curiosos) de que se trataba.
  • Mi esposo le dijo a nuestra familia porque yo no podía hablar de ello todavía.
  • Nosotros estuvimos desconsolados con la diagnosis de cada niña, pero compartimos las noticias inmediatamente. Opinábamos que necesitábamos hacerlo, y todavía necesitamos el apoyo de todos. Nuestra actiud siempre ha sido que a pesar de que hubiéramos querido que nuestras hijas oyeran normalmente, estamos agradecidos por la tecnología disponible que les facilitará vivir en nuestra sociedad, a pesar de la sordera.
  • Teníamos un niño mayor que podía oír, y no esperábamos tener una niña sorda cuando nació Kari. No fue fácil compartir las noticias con mi familia que tenía el oído normal. No fue problema compartir las noticias con la familia sorda de mi esposo, pero ellos todavía estaban sorprendidos. Las dos familias nos apoyaron mucho debido que sabían que íbamos a ser excelentes padres para nuestro hijo que oía y los niños sordos también. Cando nació Kyle, lo cargué en los brazos e inmediatamente supe que estaba sordo. No pude describir cómo sabía. No fue difícil compartir las noticias con nuestras familias esa vez. Sentían que Kyle estaría bien, así como su hermana, Kari.
  • Brevemente explicamos la posible sordera de Mallory porque en realidad no sabíamos qué tipo de sordera tenía hasta que le administraran más exámenes. Solo les decimos que no sabíamos lo grave que era la sordera todavía pero si era una sordera, qué esto era lo mejor de lo que podría había pasado y ¡que nos sentíamos bienaventurados!
  • Con todos los problemas médicos graves de nuestro hijo, su sordera fue algo con la cual nos sentíamos más cómodos. ¡La sordera no amenazaba su vida! Teníamos una comunicación muy abierta con la mayoría de nuestra familia y amigos debido a todos sus otros problemas médicos. El tiene un síndrome con sordera. Nuestra familia fácil- mente aceptó su sordera y sabíamos qué esperar basado en lo que leíamos. Nosotros estábamos entusiasmados en aprender el lenguaje manual o por señas y enseñarle a nuestro hijo.
  • Debido a que Sean nació prematuro, hubo discusiones cada semana de su salud, por lo tanto fue fácil mencionar el problema auditivo. La mayoría de la gente pidió disculpas.
  • La mayoría de la familia y amigos sabían de la frustración que teníamos con las infecciones crónicas de los oídos. Ya habíamos compartido nuestras sospechas de que Luke tenía dificultad en oír algunas cosas. Cuando les informamos de la diagnosis de la sordera. Creo que fue más fácil para ellos aceptarla por nuestra actitud positiva. Estábamos tan contentos en saber finalmente qué estábamos enfrentando para poder conseguir la ayuda apropiada para Luke.
  • Fuimos francas con las personas desde el principio. Al principio, en realidad no sabíamos nada así que compartíamos información con todos al recibirla. Le explicamos que era un examen ABR, explicamos los dispositivos del habla y cuando aprendíamos cosas nuevas, compartíamos la información con la familia y amigos.
  • ¡Yo estaba emocionada de anunciar que mis hijos eran sordos porque eso es lo que son! Alguna gente respondió con apoyo y aceptación. A aquellas personas que me tienen lástima, yo les digo, “¡Mírenme! Yo soy sorda, pero a pesar de eso yo estoy bien y vivo una vida feliz. Si ellos insisten en tenernos lástima,¡me alejo de ellos!”
  • No fue difícil compartir las noticias porque nuestra familia y amigos ya estaban conscientes de la condición de Candice Charlet debido a que siempre nos habíamos comunicado con ellos. Después de que fue diagnosticada con sordera parcial, le midieron para sus audífonos. Su habla se desarrolló lentamente empezó a hablar por primera vez cuando tenía cuatro años de edad.
  • Estábamos bien involucrados con nuestra iglesia, y la congregación estuvo orando por nosotros, por lo tanto, fue fácil decirles. La familia de mi esposo vivía en St. Louis (San Luis en EU); les llamamos y sola- mente les dijimos que Ryan Christopher era sordo. Todos ya estaban al tanto de las complicaciones de la meningitis. Decirle a nuestra familia y amigos no fue un gran problema para mí. Ahora, mi hijo tiene 17 años de edad, y al reflexionar en los últimos 16 años, es interesante ver que nuestro círculo de amistades y familia ha evolucionado para incluir solo aquellas personas que pueden comunicarse con él por medio del lenguaje manual o por señas; o aquellos quienes lo aceptan por la persona que es y no se sienten incómodos estar con él, nosotros y nuestro método de comunicación. Nunca hemos estado avergonza- dos de usar señas en público. Sin embargo, una experiencia dolorosa sobresale en mi memoria. Cuando Ryan tenía cuatro años de edad y su hermano tenía dos, le pedí a una prima que los cuidara para yo poder llevar a mi mamá a su cita con el doctor. La noche antes de la cita, mi prima me llamó y canceló porque estaba preocupada de que no se iba poder comunicar con Ryan o entenderlo.
  • Como padre y persona que estaba lamentando y rechazando todo, fue muy importante para mí coger el teléfono y decirle a mi familia y amigos, “Esto es lo que acabamos de enterarnos de Kennedy, esto es lo que significa y esto es lo que esperamos hacer.” Cuando la gente me decía, “Lo siento,” y les decía que en vez de decirme eso, tuvieran fe así como nosotros. Entre solloz encontraba la valentía para llamarle a la próxima persona. Me ayudó poder decir lo que estaba sucediendo e incluir a la familia.
  • Mi mama vino al examen auditivo conmigo por lo tanto ella sabía. Ella le dijo al resto de la familia porque y no quería hablar sobre ello.
  • ¡Nomás les decimos! Dichosos somos por tener familia que nos ha apoyado y respaldado de manera increíble.

¿Cuáles fueron algunas de las primeras decisiones que tomaron relacionados con la sordera de su hijo?

  • Prometimos ayudarle con todas sus habilidades. No es un tiempo para sentir lastima por sí mismo. No se trata de uno mismo sino de su hijo.
  • Adquirir audífonos lo más pronto posible, y tomé clases de lenguaje por señas para aprender a comunicarme por señas. También la matriculamos en el programa de educación de sordos para padre/madre y bebé cuando tenía 3 meses de edad. Lo que podíamos hacer, lo hicimos. Lo que ella necesitaba, le conseguimos.
  • Utilizar audífonos para ver si ayudarían, averiguamos se deberíamos intentar los implantes cocleares o no y si nos deberíamos comunicar por señas o no.
  • Inicialmente, enfrentamos una decisión de cuando llevarlo por el examen ABR, el cual nosotros pensábamos requerir sedación. Esto era algo a lo cual no queríamos exponer a nuestra niña. Sin embargo, nos enviaron a un segundo pediatra ENT (siglas en inglés, para especialista de los oídos, nariz y garganta) y aprendimos que podría hacerse con dormir naturalmente. También nos enfatizó lo crítico que era recibir una diagnosis lo más temprano posible para que pudiéramos saber exactamente que tipo de sordera estábamos enfrentando y cómo tratarla. Eso nos facilitó la decisión de que le administrarán el examen ABR. Cuando obtuvimos la diagnosis, con la orientación y recomendaciones de su ENT y audiólogo, decidimos iniciar a Alex en los audífonos tan pronto posible. La próxima decisión importante fue qué color deberían ser…¡por supuesto, decidimos en rosa! Aunque bromeamos de eso, en realidad fue una decisión importante para nosotros. Desde el principio, queríamos comunicarle a Alex que esto no era algo que se tenía que ocultar. Cuando Alex tenía 6 meses de edad, decidimos en terapia auditoria y ver- bal. Aunque Alex no estaba mostrando ninguna seña de retraso, nuestra ENT nos animó a que le diéramos esta intervención temprano así para que nunca se retrasara. Todas estas decisiones se trataban de proveerle a Alex una intervención temprana – la cual ha tenido un gran impacto. A los 16 meses de edad, Alex está increíblemente bien.
  • Cuando nos dieron de baja o salimos del NICU, nos informaron que fuéramos a una clínica audiológica con experiencia en examinar los oídos de los infantes. Después de que se le administró un segundo examen auditivo, nos dieron una lista de médicos ENT (especialistas de los oídos, nariz y garganta) de los cuales escoger para una visita y nos dijeron que siguiéramos los exámenes en la clínica auidológica.
  • Mi esposo y yo lloramos, oramos y básicamente pasamos por el ámbito complete de emociones antes de poder enfocarnos y empezar a buscar ayuda y respuestas a preguntas como: “¿Cómo vamos a criar a nuestro hijo sordo?” y “¿Qué hacemos primero?” Nos comunicamos con nuestro distrito escolar local porque habíamos oído que los niños con discapacidades empezaban su educación lo más pronto posible. Ryan Christopher tuvo meningitis en la primavera, para el próximo otoño, nos habían asignado un consejero para padres. Leímos todos los libros que pudimos e inmediatamente queríamos aprender el lenguaje por señas para poder comunicarnos con él. Yo quería que Ryan pudiera hablarme y no quería esperarme hasta que pudiera leer las palabras correctamente en los labios. Quería saber sus emociones, pensamientos y necesidades de la misma manera que los saben los padres de niños que pueden oír.
  • Una de las primeras decisiones que tomamos respecto a la sordera parcial de Kennedy fue que ella iba poder comunicarse verbalmente. Mi esposa estaba decidida en que sería demasiado pedirle a nuestra familia entera aprender técnicas de comunicación manual. Decidimos que nuestra hija aprendería a hablar pero no estábamos seguros cómo lograrlo. También nos comunicamos con nuestro programa local de ECI (siglas en inglés para intervención de primera infancia) y les informamos de la diagnosis de Kennedy. Nosotros iniciamos todo esto y no esperamos para que se comunicaran con nosotros los proveedores de servicios; nosotros siempre nos comunicábamos con ellos primero.
  • La primera cosa que decidimos hacer fue conseguir audífonos para Luke y ponérselos lo más pronto posible. Pensábamos que con su nivel de audición, los audífonos en realidad le beneficiarán mucho. En ese tiempo, también decidimos que, debido a que Luke estaba cumpliendo la edad donde iba a empezar a hablar, pensamos que sería importante ponerle los mejores audífonos que podíamos comprar. Queríamos que tuviera la mejor oportunidad posible al éxito en hablar y resultó que fue una buena decisión. También decidimos que íbamos a aprender lenguaje por señas. Los médicos no sabían qué había causado la sordera de nuestro hijo, y por lo tanto no nos podían decir si iba a empeorar o no. Pensamos que la cosa justa para Luke sería aprender hablar por señas, tanto como trabajar en su habla. No queríamos que nuestro hijo creciera pensando que no pertenecía ni al mundo de los que oyen ni el de los sordos – al aprender comunicación oral y manual, podría escoger el ambiente en el cual quisiera funcionar. Resultó que el lenguaje por señas fue una excelente decisión. Durante el tiempo cuando estaba aprendiendo a hablar, el lenguaje por señas le proveo a Luke una manera para comunicarse y eliminó poca de la frustración.
  • Le pedí al audiólogo toda la información en ese momento, luego programé una cita con un ECI (siglas en inglés para intervención de primera infancia) inmediatamente.
  • Nuestra primera acción fue conseguir audífonos apropiados para cada uno de nuestras niñas. Una vez que se les dio la diagnosis por el examen ABR, nos comunicamos con una clínica y empezamos el pro- ceso de más evaluaciones audiológicas y el ajuste de los audífonos. Nuestra hija mayor ha beneficiado tremendamente de sus audífonos. Nuestro hijo menor recibió un implante coclear el mes pasado a la edad de un año.
  • Las primeras decisiones fueron cómo pagar por los audífonos, dónde conseguirlos y cómo lograr que Wes los usara. La decisión más difícil fue escoger entre la comunicación auditoria o por señas.
  • Leímos e investigamos mucho sobre la sordera, el tipo de sordera de nuestro hijo y nuestras opciones para la comunicación. Decidimos conseguir audífonos tan pronto que se estabilizo médicamente (Estaba batallando en respirar y tuvo una traqueotomía a los cuatro meses de edad y un botón-G donde se alimenta). Otras decisiones incluyeron matricularse en el programa de intervención de primera infancia.
  • Inscribimos a Ryan Edward en un programa de intervención de primera infancia y empezamos a recibir servicios a través del programa para padres e infantes de nuestro distrito escolar. También empezamos a reunir recursos (libros, información por Internet y revistas) sobre el lenguaje por señas y temas sobre criando un niño sordo. Más importante, empezamos a asistir a cualquier curso de lenguaje por seña que podíamos encontrar para que pudiéramos empezar a aprender cómo nos comunicaríamos con nuestro niño.

Una descripción de información que usted recibió de los profesionales y consejos que les darían a otros padres cuyos bebés
fueron diagnosticados recientemente con una sordera.

  • ¡Es un camino temeroso! Pero los recursos existen, solo hay que encontrarlos. Mi consejo para padres enfrentando esta noticia es, “Investigue.” Encuentre profesionales que tienen experiencia tratando con los niños sordos. Utilice cada contacto a su disposición para conocer otros padres de niños sordos y aprenda de ellos. Esta red será indispensable para usted.
  • El primer ENT (siglas en inglés para especialista de los oídos, nariz y garganta) nos dijo que tenía una sordera parcial neurosensorial y que necesitaba audífonos. Nos estuvimos contentos con esta visita y decidimos recibir una segunda opinión. Fuimos a otro ENT que nos proveo con el cuidado y atención adicional para Mallory como un caso único y pidió exámenes adicionales tal como el examen ABR. Esta fue la primera vez que nos dijeron que Mallory tenía neuropatía auditoria y que no se sabe mucho sobre este tipo de discapacidad auditiva. Nos dijeron que siguiéramos con los exámenes en la clínica audiológica y que habláramos con un especialista de implantes cocleares, el cual nos dio varias opciones que todavía estamos utilizando hoy. Hablando de los consejos, si usted no se siente bien sobre la atención que está recibiendo o no está seguro de los pasos que debe tomar, especialmente si esta es la primera vez que ha tenido que tratar con la sordera con un miembro familiar, siempre es mejor investigar todas las opciones y asegurarse de que oiga la misma recomendación por lo menos dos veces. De esta manera, usted recibirá atención constante, investigará todas las opciones completamente y revisará todas las posibilidades para usted y su hijo.
  • Haga preguntas de todos y si no saben la respuesta, en una voz amable, dígales que a usted no le molesta esperar hasta que encuentren a alguien que pueda contestar su pregunta. Empiece un diario para su hijo y escriba sus pensamientos, sentimientos y eventos. Consiga un calendario o almanaque para anotar las citas. Si son una pareja, incluya a su esposo o esposa, hable con esa persona, pida que participe, no permita que reciba la información de usted sino directamente del proveedor de servicios. Si usted es soltero, separado o divorciado, incluya a un amigo, pariente u otra familia que los oriente. ¡Encuentre el apoyo y utilícelo!
  • Recuerde que usted es verdaderamente el mejor abogado o defensor de su hijo o hija. Usted conoce a su hijo mejor que nadie más y sabe lo que necesita. Usted será la persona quien hará la mayor parte del trabajo, ¡usted PUEDE ayudar que su hijo o hija tenga éxito!
  • El programa de intervención de primera infancia (ECI, siglas en inglés) me proveo toda la información que necesitaba saber. Se comunicaron con mi distrito escolar local y un maestro de educación para los sor- dos visitó mi casa para conocer a Kari. También me ayudaron recibir las finanzas para conseguirle nuevos audífonos a Kari. Ahora están hacienda lo mismo para Kyle. El maestro ayudará a que se comuniqué con su hijo sordo y también le ayudará a comunicarse con otros padres de niños sordos o con la comunidad de los sordos. Recomendaría que se comunique con ECI, y ellos le ayudarán con lo demás.
  • Recibí información sobre ECI y lo que su personal podría hacer para ayudarle a Zachary funcionar como un niño que puede oír. Yo les diría a los padres que hay ayuda y que por favor reciban la ayuda mientras están pequeños. No se esperen.
  • El pediatra de nuestro niño nos envió inmediatamente a que le administraran exámenes auditivos elaborados. Utilice TODOS los recursos disponibles.
  • Aconsejaría a los padres más temprano de la información y beneficios disponibles de los implantes cocleares. Provee esta información en el hospital cuando se les dé la diagnosis a los padres.
  • El mejor consejo que recibimos fue darle toda la información posible a nuestra hija. Lenguaje por señas, comunicación oral, etiquetas por la casa, absolutamente cualquier tipo de comunicación y “habla”. No sabíamos si ella podría oír, pero nos aseguramos que podría comunicarse de una manera.
  • No pierda ningún momento en descubrir la gravedad de la sordera de su hijo y luego conseguirle los audífonos. Si es apropiado considere un implante coclear. Recuerde que su hijo es la misma persona que era antes de que usted se enteró del impedimento auditivo esto es solo otro aspecto de su hijo y no debe cambiar el cariño que usted siente por él ni cambiar las altas expectativas que tiene para él. ¡Su hijo necesitará que usted lo apoye!
  • Intente recibir toda la información posible. Reúnase con otros individuos sordos. Siga leyendo la información que está disponible. Establezca altas metas para usted y su hijo. Visite la escuela estatal para los sordos. No dependa sólo en una fuente de información. La sordera es muy individual y hay muchas opin- iones contradictorias. También, conozca sus derechos para la educación de su hijo.
  • Siempre use los audífonos. Aunque se los quite, póngaselos de nuevo. Háblele cerca al oído. No grite, distorsiona las palabras. Aprenda como mantener los audífonos. No se deje por vencido. La tecnología ha mejorado para ayudarles escuchar y hablar mejor. Hable y hable tanto como sea posible. Repita las palabras vez tras vez. Encuentre algo que le interesa y use palabras para describirlo. Comunicando por señas con Sean no le impidió que hablar. Sean casi cumple tres años de edad y raramente se comunica por señas pero tiene un vocabulario amplio para un niño con impedimento auditivo.
  • Aprenda lenguaje por señas, reciba terapia del habla y use los audífonos. (Como adulto sordo) me hace feliz poder comunicarme por señas, hablar, leer labios y usar audífonos. No se avergüence de sus hijos.
  • Con todos los profesionales involucrados (dos médicos ENT, un pediatra, dos audiólogos, un consejero para padres y un logopeda o terapeuta del habla), la cantidad de información fue un poco abrumante– útil pero abrumante. Francamente, recibimos tanta información al principio es difícil recordar todos los detalles. En tanto a consejos que yo daría, primero antes que nada, diría que la intervención temprana es clave. Cumpla con cualquier seguimiento que se requiere para que usted pueda recibir una diagnosis oficial y en realidad conocer con lo qué está tratando. Ya cuando tenga esa diagnosis, debe creerla. Mientras las esperanzas y el optimismo son cosas buenas, no las use para convencerse que su hijo no tiene una sordera. Está tentación es aún más probable cuando si su hijo tiene una sordera moderada. Su niño hará cosas, reaccionará a cosas, que le convencerá que está bien. Pero dependa en los exámenes ABR y auditivos, son representaciones mucho más fiables de lo que está escuchando y las intervenciones que necesitan. También aproveche los recursos disponibles a usted y su hijo. Rodeese con profesionales que son expertos en la sordera. Haga muchas preguntas, y no tarde en preguntar de nuevo si no entiende la respuesta. A veces se les tiene que recordar a los profesionales que hablen de en lengua- je que no es especializado o mejor dicho más común que puede entender las personas que no son profesionales. Finalmente, comuníquese con otras familias en situaciones semejantes. La experiencia de cada persona va ser diferente, pero ayuda aprender cómo los demás trataron con la diagnosis de su bebé – y para ver lo bien que están sus hijos varios años después. Hemos conocida a tantas familias que están muy dispuestas y preparadas para compartir sus experiencias con otros
  • Comprenda que usted experimentará un tiempo de tristeza y permítase el derecho de sentirse triste. Este tiempo de tristeza varía en intensidad y duración mientras experimenta el shock inicial, luego se acostumbrará a la sordera de su hijo y todas las maneras que su vida familiar cambia mientras usted se adapta. (Nuestro tiempo de tristeza fue aproximadamente 18 meses.) Entiende que su hijo lo necesita a usted, aprenda más que nunca para poder abogar por su hijo y para que pueda convertirse en su primer y mejor maestro. Haga todo lo necesario para enfrentar el reto. Una de nuestras necesidades donde hemos carecido más es la interacción con otros padres que oyen con niños sordos. No podemos encontrar grupos que existen actualmente y batallamos cuando se trata de conocer otros padres
  • Recuerde que los niños sordos en realidad no son diferentes de los niños que pueden oír. La mayoría de las cosas son igual. Por favor apoye a su hijo sordo. No se sienta mal si su hijo es sordo. Si usted aprende comunicarse por señas, usted comprenderá cómo se siente ser sordo. Sugiero que los padres que pueden oír aprendan a comunicarse por señas. Si no quiere aprender, podría hacerlo más difícil comunicarse con su hijo. Aprender a comunicarse por señas es semejante a aprender francés, español o cualquier otro idioma extranjero.
  • Nuestro consejo es, ser positivo, ser paciente, tenga fe, sea persistente, vaya a las citas, sistemático, cumpla con lo que se requiere. Escucha a todos, pero haga lo que usted considera ser apropiado para su situación debido a que cada niño es único. No compare su niño con otros niños, especialmente sus hermanos. Déle a su hijo todo el apoyo que pueda, pero enséñele a que sea independiente, déjelo que se independiza cuando esté listo. Permita que su hijo se pare independientemente y intente seguir adelante, pero siempre esté allí para apoyarlo para que usted pueda orientarlo y animarlo en cada paso que tome.
  • Ame a su hijo y acéptelo cómo es. No importa el método de comunicación que usted escoge – asegura comunicarse de esa manera y haga lo necesario para hacerlo funcionar. Comuníquese con su hijo sin importar lo que requiere para hacerlo. Su bebé crecerá e inventará sus propias ideas importantes para compartir y usted va a querer ser el primero en saberlas.