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Candice as a toddler and young woman.

El relato de una madre

por Cheryl Ray Franklin

Nuestra segunda hija llegó a nuestras vidas en una temporada maravillosa. Su hermana mayor tenía cuatro años de edad y estaba encantada con la idea de tener una nueva hermana. La niña de nuestros vecinos había nacido precisamente el mismo día y parecía ser una celebración tras otra. Naturalmente, nuestra hija parecía ser más hermosa y más inteligente que los hijos de nuestros amigos. Ella era la perfecta niña fotogénica (“Bebé Gerber”) con sus grandes ojos verdes y muchos rizos rubios. Parecía que ella podía hacer todo más temprano que otros niños – caminar, hablar, mientras que siempre se sonreía. Las personas desconocidas me paraban para comentar en su carácter tan alegre y lo bonita que era. Mientras que su hermana también era inteligente y hermosa, Candice era excepcionalmente feliz y encantadora. Cuando Candice tenía 13 meses de edad, su padre y yo nos llevamos a nuestra hija mayor de visita a la granja de un amigo durante un fin de semana. Candice se quedó en casa con mis padres. Cuando regresamos, llamé a mis padres para avisarles que pronto llegaríamos para recoger a nuestra hija. Mi padre contestó el teléfono y nos dijo que fuéramos de inmediato porque algo estaba muy mal con nuestra hija. Mientras nosotros estábamos de visita a la granja, ellos habían llevado a nuestra niña al médico. Fue diagnosticada con influenza y todavía estaba muy enferma. Dos días después, nos llevamos de urgencia a Candice al hospital pero ahora estaba en coma. Fue diag- nosticada con meningitis bacterial y nos dijeron que probablemente no sobreviviría. Después de dos semanas casi sin dormir, le dieron de alta y salió del hospital.

Nuestras vidas nunca serían igual

Mirando hacia atrás, me di cuenta que no cambiaría el camino por donde la enfermedad y la recuperación de Candice nos llevó, aunque en ese entonces, nuestras vidas estuvieron en un alborote, en una crisis. Cuando salimos del hospital, mi hijita que siempre estaba feliz, que caminaba y hablaba, no podía caminar, sentarse, hablar ni sostener aún la cabecita. Tenía convulsiones frecuentes y dolores de cabeza violentos. Su rehabilitación, incluyendo su terapia física y del habla (logopedia), fue difícil y tardó mucho tiempo. Y, nos enteramos que nuestra hija tenía una sordera permanente. Aparte de todo lo demás, ahora mi niña bella y feliz iba tener que usar audífonos. Aunque mis estudios universitarios fueron logopedia (habla) y audiología, no estaba preparada para lidiar con mi propia hija sorda. Mi primera reacción fue, “es solo una sordera leve podemos tratar con esto.” Lo primero que pensó su padre fue, “Nosotros vamos a corregir esto.” A medida que la audición de Candice se empeoraba de una sordera leve a moderada y luego a una sordera profunda, pasamos por muchas emociones. Y cada miembro de la familia las experimentó en diferentes momentos y de diferentes maneras. No aceptar la realidad es la reacción inicial más común. El papá de Candice y yo, los dos, pasamos mucho tiempo negando la realidad. Nos decíamos a nosotros mismos que todo con ella regresaría como era antes. Cuando nuestro médico nos dijo que la sordera de Candice se estaba empeorando día tras día, nosotros pasamos del punto de no aceptar a una etapa de acción donde “investigamos”. Buscamos ayuda por todos los Estados Unidos, finalmente nos pusimos de acuerdo de ir a una clínica en otro esta- do. Tuvo una operación exploratoria, y regresó después para la operación de una fístula. Aún así, no pudimos prevenir que nuestra hija perdiera su audición. Nuestra familia pasó por una epidemia de vulnerabilidad y culpabilidad. Mis padres pensaban que ellos habían hecho algo mal mientras cuidaban a Candice. Nosotros sentimos que no deberíamos de haber ido en el viaje durante el fin de semana. Inevitablemente, existían sentimientos de ira. “¿Por qué mi hija?” La gente nos preguntaba, ¿Cómo le dio meningitis a la niña?” Yo quería gritar como respuesta, “¿Cómo debo saber yo eso?” Batallamos, trabajamos, lloramos, nos reíamos, nos uníamos y después nos separábamos. Aún así, el pro- ceso y el resultado han valido la pena. Todavía lloramos y nos reímos de su sordera. Todavía tenemos que explicar muchas cosas a mucha gente. Sin embargo, hemos conocido personas maravillosas que nunca hubiéramos tenido el privilegio de conocer. Y, hemos aprendido unas lecciones muy valiosas que nunca hubiéramos aprendido, especialmente el tener compasión y paciencia. Al principio, quería ser clarividente; quería que alguien me dijera lo que me esperaba en el futuro. Ahora, después de 20 años, las preguntas que yo les hacía a otros y a mí misma tienen respuestas:

  • ¿Podrá hablar mi hija?
  • ¿Podrá aprender como otros niños e ir a la universidad y sostenerse ella misma?
  • ¿Tendrá amigos?
  • ¿Irá al baile de su graduación?
  • ¿Podrá bailar y escuchar música?
  • ¿Podrá reírse, bromear y jugar como una niña normal?
  • ¿Crecerá a ser una persona feliz?
  • ¿Aceptará su sordera?
  • ¿Aceptaré yo su sordera?
  • ¿Aceptará su sordera su padre?
  • ¿Tendrá una buena relación con su hermana?

En realidad estas son las mismas preguntas que todos los padres tienen acerca de sus hijos. Pero cuan
do un niño tiene una sordera, parece que es más urgente e intenso recibir las respuestas.
Por supuesto, el tiempo necesario para adaptarse es lento y las respuestas se conocen poquito a poco. En este momento, el futuro de Candice parece ser brillante. Ella es una jovencita muy feliz con mucho éxito.
No todo ha sido fácil para Candice. Ella no ha tenido la misma experiencia en la escuela secundaria o universidad que disfrutó su hermana. Sin embargo, aprendió de sus experiencias, adquiriendo destrezas que la mayoría de las personas necesitarían toda una vida para aprender. Su sordera y su habilidad de aceptarla y compensar por la falta del oído le han ayudado a Candice a desarrollarse y convertirse en la señorita paciente, cariñosa, compasiva e ingeniosa que es hoy. Hoy, Candice está en su tercer año de la universidad. Recientemente firmó un contrato con una agencia prestigiosa de modelos (uno de sus sueños). Cuando Candice le preguntó a una amiga, que también es modela, cuál era el factor más importante para tener éxito en una carrera como modela, la respuesta fue: “Tienes que saber aceptar los rechazos.” “Caramba,” pensé yo. “Candice ya ha dominado eso.” No lo digo con tristeza, sino con orgullo.

“Lloviendo en la cocina”

Tenemos un relato familiar conocido como, “Lloviendo en la cocina.” Capta la actitud victoriosa de Candice hacia la vida. Un día, cuando ella estaba en la escuela primaria, Candice estaba haciendo un emparedado en la cocina. De repente, empezó a gotear agua por las luces del techo. Candice empezó a gritar a través del sistema de intercomunicación, “¡Ayúdenme! ¡Ayúdenme!” Finalmente, fui a ver cuál era el problema solo para encontrar a Candice todavía haciendo el emparedado, rodeada de ollas y cazuelas para recoger el agua que goteaba. La explicación de Candice, “Solamente estaba lloviendo en la cocina, pero todo está bien ya.” Esto capta la experiencia completa de una familia en tratar con la sordera; llovió en la cocina por un tiempo pero ahora, todo está bien.El relato de Candice es mi historia personal. La experiencia de cada familia es diferente. Cada uno de nosotros tiene sus propios sueños y cada niño es una persona única. En las siguientes páginas, otros padres de niños sordos comparten sus pensamientos y sus sentimientos. Algunos de los niños mencionados ya son adolescentes o jovencitos, otros están en la escuela primaria o son de edad preescolar. Quizás usted encuentre que algunas de las experiencias e ideas son muy semejantes a las suyas; algunas pueden ser muy diferentes. Incluimos esta sección “De padre a padre” con la esperanza de que ustedes puedan aprender de estas familias. Estos padres comparten el mismo camino que ustedes; sola- mente han caminado un poco más lejos con sus hijos sordos o con sordera parcial. Espero que sus relatos les sirvan a ustedes como un apoyo y los inspiren.